Türkiye SMA Vakfı SMA hastalarının taleplerini Meclis'e taşıyor – SAĞLIK
Vakıf Yönetim Kurulu heyeti, farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek SMA hastalarının sorunlarını ve beklentilerini anlattı. Türkiye SMA Vakfı Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, ikinci bir tedavi yönteminin hastaların hizmetine sunulması için atılan adımların umut verici bir beklenti yarattığını ancak henüz kesinlik kazanmadığını belirterek, şunları söyledi: "SMA siyaset üstü bir konudur. ve Acil bir çözüm gerektirir. Toplumda ağırlıklı olarak bireysel farmakolojik kampanyalarla öne çıkan SMA hastalığıyla mücadelede hastalar tedaviye erişimden sosyal haklara kadar pek çok alanda zorluklarla karşılaşıyor. Erken teşhis ve tedaviye zamanında başlanmasının önemli olduğu SMA'da en önemli önceliklerden biri ilaca ücretsiz erişimdir. Önlenebilir bir hastalık olan SMA'nı...